S2 | Patientenregister
Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Vorrangiges Ziel des Patientenregisters ist es die Planung und Durchführung klinischer Studien auf diesem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu ermöglich und durch eine effektive Patientenrekrutierung zu unterstützen. Daneben werden wichtige wissenschaftliche Fragestellungen zum natürlichen Erkrankungsverlauf, geschlechtsspezifischen Unterschieden und Schwangerschaft und zu Aspekten der Versorgungsforschung und gesundheitsökonomischen Krankheitsevaluierung analysiert und beantwortet.