Die Netzwerkzentrale ist verantwortlich für die Verwaltung des Netzwerks, für die Erfüllung der Berichtspflichten und für die Information der Öffentlichkeit über die Netzwerkaktivitäten. Natürlich unterstützen die Koordinatoren auch alle Teilprojekte und Servicestrukturen in ihrer Arbeit.

Projektleitung

  • Prof. Dr. Michael Sereda

  • Max-Planck-Institut für Experimentelle Medizin Göttingen

CMT-NET Netzwerk Managerin

  • Dr. Lisa Reinecke

  • Universitätsmedizin Göttingen

Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Vorrangiges Ziel des Patientenregisters ist es die Planung und Durchführung klinischer Studien auf diesem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu ermöglich und durch eine effektive Patientenrekrutierung zu unterstützen. Daneben werden wichtige wissenschaftliche Fragestellungen zum natürlichen Erkrankungsverlauf, geschlechtsspezifischen Unterschieden und Schwangerschaft und zu Aspekten der Versorgungsforschung und gesundheitsökonomischen Krankheitsevaluierung analysiert und beantwortet.

Projektleitung

  • Prof. Dr. Maggie C. Walter M.A.

  • Ludwig-Maximilians-Universität München

Die CTC/CNC ist eine zentrale Servicestruktur innerhalb des CMT-NET mit dem Ziel Biomaterialien (Blut, Hautbiopsien und Nervenbiopsien) von Patienten mit CMT-Erkrankungen für Forscher innerhalb des CMT-NET und darüber hinaus verfügbar zu machen. Mithilfe der Biobank werden die CMT-NET-Partner eine Reihe von Analysen wie morphologische Analysen (Licht- und Elektronenmikroskopie), immunhistochemische Analysen, Untersuchung der Expression auf mRNA und Proteinebene und Untersuchungen in Fibroblasten-/neuronale Kulturen von Erkrankten durchführen können. Mit den bereits vorhandenen > 100 standardisiert entnommenen und verarbeiteten Patientenhautproben ist die CTC eine der ersten Hautbiopsien-Gewebebank innerhalb Deutschlands und nimmt somit eine zentrale Stellung innerhalb des CMT-NET ein.

CMT Tissue Collection (CTC)

Das Ziel dieses Projektes ist die Etablierung einer standardisierten Biobank für Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten. Mithilfe dieser Biobank können detaillierte morphologische, proteomische und molekulare Untersuchungen an Hautbiopsien und Fibroblasten von CMT-Patienten durchgeführt werden.

Projektleitung

  • Prof. Dr. Wolfgang Brück

  • Georg-August-Universität Göttingen

  • Prof. Dr. Michael Sereda

  • Max-Planck-Institut für Experimentelle Medizin Göttingen

CMT Nerve Biopsy Collection (CNC)

Wir reorganisieren und erweitern die umfangreiche Sammlung von Nervenbiopsien am Institut für Neuropathologie, RWTH Aachen, und anderen Standorten des CMT-Netzwerkes. Ziel ist es, geegnete CMT- und Kontrollfälle für morphologische Studien des Netzwerkes zur Verfügung zu stellen.

Projektleitung

  • Prof. Dr. Joachim Weis

  • Dr. Istvan Katona

  • RWTH Aachen