CMT-NET

Patientenregister

Im CMT-Patientenregister können sich Betroffene über das Internet registrieren und ihre Daten eintragen. Es ist zu finden unter www.cmt-register.de. Innerhalb des CMT-NET ist das Patientenregister ein Teil der Servicestruktur S2.

Was ist das CMT-Patientenregister?

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Daten über Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben. Damit können Ärzte und Wissenschaftler herausfinden, wie viele Patienten mit dieser Erkrankung leben, wie sie darunter leiden und wie sie behandelt werden. Wenn es eine mögliche Behandlung für die Erkrankung gibt, können Forscher mit dem Register Patienten finden und sie fragen, ob sie bei einer Studie mitmachen möchten. Mehr zum Hintergrund (auf der Webseite des Patientenregisters)

Wer kann sich registrieren und wozu?

Dieses Register ist für alle Patienten, die in Deutschland mit einer CMT-Erkrankung leben. Durch die Registrierung erhalten sie frühzeitig Informationen über klinische Studien und Neuigkeiten aus der Forschung. Minderjährige Patienten können von ihren Eltern registriert werden. Niemand muss sich eintragen, die Registrierung ist freiwillig. Mehr zur Zielgruppe (auf der Webseite des Patientenregisters)

Wie läuft die Registrierung ab?

Zuerst füllen Sie den Online-Fragebogen aus und schicken uns bestimmte Befunde zu. Anschließend vereinbaren Sie bei Bedarf einen Untersuchungstermin in einer der teilnehmenden Universitätskliniken. Falls sich bei Ihnen im Laufe der Zeit etwas ändert, können Sie sich jederzeit mit Ihrem Passwort anmelden und die Daten auf den neusten Stand bringen. Falls Sie für eine Studie in Frage kommen könnten, kontaktieren wir Sie über die Daten, die Sie hier hinterlegt haben. Mehr zum Ablauf (auf der Webseite des Patientenregisters)

Wie werden meine Daten geschützt?

Ihre Daten werden nur für die hier genannten Forschungszwecke verwendet. Alle Beteiligten können nur auf die Daten zugreifen, die sie für diese Zwecke unbedingt benötigen. Wir verwenden verschiedene technische Maßnahmen, um Ihre Daten vor Unbefugten zu schützen. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Daten jederzeit löschen lassen. Mehr zum Datenschutz (auf der Webseite des Patientenregisters)

Unterlagen

Während der Registrierung werden Sie gebeten, eine Einverständniserklärung zu bestätigen und einen Fragebogen auszufüllen. Hier können Sie diese Unterlagen vorab ansehen. Unterlagen ansehen (auf der Webseite des Patientenregisters)